ANKARA- Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ender görülen ve en sık bebek vefatlarına neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu vefatla tehdit ediyor.
Son yıllarda geliştirilen ilaçlar, kriterleri sağlayan birtakım SMA hastaları için umut olurken hastalığın yapısı bakımından en ağır seyreden SMA Tip 1 hastası yüzlerce çocuk konutta teneffüs aygıtına bağlı olarak hayatını sürdürüyor.
Yeni yılla birlikte elektriğe yapılan artırımlar çok sayıda dar gelirli vatandaşı olumsuz etkilerken meskende gün uzunluğu teneffüs aygıtı ile birlikte birçok elektrikli aygıt kullanmak zorunda olan SMA hastaları ve aileleri için daha da büyük bir zorluk haline geldi.
Zamlar sonrası elektrik faturaları 2, hatta 3’e katlanan aileler, faturaları ödenemeyecek duruma gelirken muhtemel bir elektrik kesintisi, hayatlarını aygıtlara bağlı sürdüren hastalar için büyük tehlike arz ediyor. Elektriğin çocukları için hayati kıymete sahip olduğuna dikkat çeken aileler ise, devletten ek dayanak talep ediyor.
7 yaşındaki Arife, ömrünü 7 başka aygıt kullanarak sürdürüyor. ‘EN BÜYÜK ENDİŞEMİZ ELEKTRİK KESİNTİSİ’
Antalya’da SMA Tip1 hastalığıyla çaba eden 7 yaşındaki Arife Yıldırım, hayatını teneffüs aygıtına bağlı sürdürüyor. Arife’nin teneffüs aygıtının yanı sıra öksürtme üzere birçok elektrikli aygıt da kullanmak zorunda olduğunu söyleyen anne Teslime Yıldırım tasalarını şöyle anlattı:
“SMA üzere genetik hastalıklara sahip hastaların bir kısmı gün uzunluğu teneffüs aygıtı ve birtakım elektrikli aygıtlar kullanmak zorunda. Teneffüs aygıtının yanı sıra, Ventilatör aygıtı, mama makinesi, oksijen konsantratörü, aspirasyon makinesi, ısı nemlendirici aygıtı, öksürtme aygıtı üzere 7 aygıt kullanmak zorundayız. Münasebetiyle biz bir ailenin tükettiği elektrikten çok daha fazla tüketim yapmak durumundayız. Benim çocuğum bu aygıtlar olmadan bizatihi çok kısa müddet nefes alabiliyor. SMA Tip1 hastası çocuğu olan ailelerin en büyük endişesidir elektrik kesintisi. Zira sıradan bir kesinti bizlerin hayatına mal olabilir. Hali hazırda Arife’nin bakımı da hayli değerli. Hastalarımızın kullanmak zorunda olduğu medikal aygıtlara SGK dayanağı çok yetersiz. Mesela elektrik kesintilerine karşı jeneratör takviyesi vermiyor, öksürtme aygıtı bedeli de SGK tarafından ödenmiyor. Artık bir de elektriğe gelen artırımlar bizi çok zorluyor.”
‘750 TL GELEN ELEKTRİK FATURASI BU AY BİN 837 TL’
Anne Yıldırım, “Biz çocuklarımızın hayatı üzerinden tasarruf yapamayız” derken, artırımlardan sonra gelen elektrik faturasının neredeyse 3 kat daha fazla olduğuna dikkat çekti. Artırım öncesi ortalama 750–800 TL elektrik faturasının, şubat ayında bin 837 TL geldiğini söz eden Yıldırım şöyle devam etti: “Eşim turizm dalında çalışıyor. Münasebetiyle mevsimlik bir iş. Şu an çalıştığı otel kapalı olduğu için çalışamıyor. Arife’nin konutta bakım fiyatı son gelen elektrik faturası kadar. Devlet elektrik dayanağı veriyor ancak birden fazla aile bunu alamıyor. Zira alabilmek için konutta sigortalı çalışan olmaması kuralı var. O yüzden verilen elektrik takviyesi koşula bağlanmamalı ve 200 TL olan meblağ artırılmalı. Konut kirası, su, ısınma derken gelirden çok masraf oluyor. Biz de tasarruf yapmak için TV izlemiyoruz, karanlıkta oturuyoruz, elektrikli mutfak aletleri çalıştırmıyoruz. Elektrik faturasını ödeyememek üzere bir lüksümüz yok zira. Ne kadar tasarruf da yapsak artırımlarla birlikte maddi gücümüzü çok aşan bir fatura geldi. Isparta’da yaşanan elektrik kesintisi de bizleri çok korkuttu. Birkaç saat de olsa elektrik gidecek diye ödümüz kopuyor. O yüzden biz ek takviye talep ediyoruz.”
‘BİZ KARANLIKTA DA OTURURUZ LAKİN KIZIM ELEKTRİK OLMADAN NEFES ALAMAZ’
Adıyaman’da, SMA Tip 1 nedeniyle teneffüs aygıtına bağlı ömrünü sürdüren hastalardan biri de 10 yaşındaki Firdevs Koparal. Hastalığı nedeniyle birçok elektrikli aygıta bağlı ömrünü sürdüren Firdevs’in babası Mehmet Koparal, artırımlarla birlikte yüklü faturalar geldiğini söz ederek, ödeme zahmeti çektiklerini söyledi. Fırıncı olan baba Koparal, iktisatta yaşanan dalgalanmaların işlerini çok etkilediğini, geçinmekte zorlandıklarını belirterek, şöyle konuştu: “Altı aydır meskene neredeyse boş geliyorum. Son artırımlarla birlikte gelen elektrik faturası 796 TL. Daha evvel ortalama 350 TL geliyordu lakin bu meblağ 2 katına çıktı. Bunun yanı sıra doğal gaz faturası da 900 civarında geldi. Yani elektrik ve doğalgaza gelen meblağ toplamda bin 700 TL. Biz nasıl ödeyeceğiz diye düşünürken geçen ay bir hayırsever elektrik faturamızı ödedi. Biz kıymetli değiliz, karanlıkta da otururuz ancak kızım elektrik olmadan nefes alamaz. Şu an yeni gelen faturayı nasıl ödeyeceğim diye kara kara düşüyorum.”
‘ELEKTRİKLER KESİLİRSE 15 DAKİKA BİLE DAYANAMAZ KIZIM’
Devletten ek dayanak beklediklerini kaydeden Mehmet Koparal, şunları söyledi: “Elektrik bizim durumumuzda olan aileler için hayati kıymet taşıyor. Şayet elektriğimiz kesilirse kızım nefes alamaz, hayatını bile kaybedebilir. Biz yatıp kalkıp bunu düşünüyoruz. Durumumuz yok ki bu kadar yüklü faturaları ödeyebilelim. Faturaları ödeyecek gücümüz kalmadı. Çocuklarımız ölsün mü? Haydi geçen ay hayırsever biri ödedi, bu ayı da çıkardık diyelim; ya sonra? Faturayı ödeyemezsek, elektriğimizi keserlerse ne yapacağız? Elektrikler kesilirse 15 dakika bile dayanamaz kızım. Yakın vakitte teneffüs aygıtına bağlı bir SMA hastası bebeğimiz elektrik kesintisi nedeniyle vefat etti. O yüzden devlet bizim durumumuzda olan aileler için ek takviye versin ya da artırımlar geri alınsın. Sıhhatte tasarruf olmuyor. Kızımızı kaybetmekten çok korkuyoruz.”
